Ein Thema, das den Menschen unter den Füssen brennt

Die Ärztin Irène Bopp-Kistler bezeichnete die Demenzkrankheit in Zeiten von Longevitiy und Antiaging als besondere Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen und die Gesellschaft.

Text: Monika Fischer, Foto: Joseph Schmidiger

Rund 161'000 Personen leben hierzulande mit einer Demenz. Jährlich kommen fast 35'000 Fälle dazu. Gemäss der Fachorganisation Alzheimer erkrankt alle 16 Minuten ein Mensch an Alzheimer oder an einer anderen Demenz. Das grösste Risiko einer Erkrankung ist das Alter. 66 Prozent der Betroffenen sind Frauen. «Wenn ich erzähle, dass mein Mann eine Demenz hat, schlägt das ein wie eine Bombe», berichtete eine Frau im Café TrotzDem für Betroffene und ihre Angehörigen. Sie führte dies auf Angst und das fehlende Wissen über die Krankheit zurück und erklärte: «Sie denken nur ans Endstadium und wissen nicht, dass die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen vorher einen langen Weg zurücklegen und dabei von der Gesellschaft oft alleingelassen werden.»

(Fortsetzung)

Über diesen Weg mit Licht- und Schattenseiten referierte die Ärztin Irène Bopp-Kistler in Luzern. Sie hatte zusammen mit Brigitte Rüegger die Memory Klinik am Waidspital in Zürich aufgebaut und geleitet und dabei 25 Jahre Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen begleitet. Direkt aus der Sprechstunde kommend, bezeichnete die Geriaterin die Demenz angesichts der steigenden Zahlen als Thema, das den Menschen unter den Füssen brennt. Begleitet von Bildern aus der Natur und untermalt mit Erfahrungen aus der Praxis verglich sie den Weg durch die Krankheit mit einer Wanderung.

Demenz und Scham
Demenz beginne schleichend, man wisse nicht, wohin der Weg führe, auf dem immer mehr abbröckelt. Das Vergessen von Namen und Orten sei eine normale Alterserscheinung, wobei man nicht Angst haben müsse. Wenn jedoch die Gedächtnisstörungen, die Konflikte im Alltag und die Probleme im Beruf zunehmen, könne sich ein Abgrund öffnen. Dies betreffe ebenfalls die Angehörigen, welche weniger Empathie, Antriebslosigkeit, sozialer Rückzug, Ablehnung von Vorschlägen usw. als Frühsymptome erfahren. Die Referentin zeigte die verschiedenen Schweregrade einer Demenz bis hin zu totaler Abhängigkeit auf, was unglaublich viel Scham auslösen kann: «Die Menschen schämen sich, wenn sie nicht mehr selber zurechtkommen und werden zusätzlich beschämt durch Nichtbeachtung, Distanzierung und Besserwisserei der Umwelt.»

Ungewissheit und Sinnfrage
Die Fachfrau betonte die Bedeutung einer klaren Diagnosestellung einer Demenzkrankheit für Betroffene und Angehörige. Sie berichtete von einem Mann, für den die Diagnose wohl ein Schock und gleichzeitig angesichts der erfahrenen Belastungen im Alltag, die wie ein Koloss auf ihm gelastet haben, eine Erleichterung war. Und doch sei sie mit viel Ungewissheit verbunden. Es sei wie «einmal nach nirgendwo», habe ein demenzkranker Patient geäussert. Die Partnerin habe die Situation genau gleich empfunden, es sei wie ein Aufbrechen nach nirgendwo, irgendwohin. Eine andere Partnerin bezeichnete es als Albtraum: «Ich bin eine Witwe, obwohl mein Partner noch lebt.»

Weil die Krankheit den besonders wichtigen Bereich des Denkens betreffe, stelle sich die Frage, ob ein solches Leben noch einen Sinn macht. Damit verbunden stellte sie die Frage der Würde. «Die Würde kann keinem Menschen genommen werden, auch nicht einem Demenzkranken, solange ihn das Gegenüber in seinem veränderten Sein annimmt und versteht», betonte Irène Kistler-Bopp und stellte im Zusammenhang mit dem Verständnis des veränderten Seins die Frage, was überhaupt die normale Wirklichkeit in unserer Gesellschaft sei und hielt fest: «Menschen mit Demenz haben Bedürfnisse wie wir alle nach Akzeptanz, Sinnfindung, Liebe, Verständnis.»

Begleiten und unterstützen
Immer wieder stellte die Referentin auch die Angehörigen ins Zentrum. Für diese sei die Krankheit vergleichbar mit einer Trauer ohne Ende, was sehr schmerzlich sein könne. Es bedeute Abschied von der gewohnten Partnerschaft und loslassen der gemeinsamen Vergangenheit. Für den Umgang mit dem einmal gegebenen Eheversprechen gebe es kein richtig oder falsch. Jeder Mensch müsse für sich selber entscheiden, was für ihn möglich sei und stimme. Dasselbe gelte für die Frage des Ortes der Pflege und Betreuung zuhause oder im Heim. Doch dürfe der Schritt zum Heim keinesfalls als Abschiebung betrachtet werden, sei doch ein Leben zuhause bis am Schluss fast nie möglich.

Bei der Frage, ob Exit im Hinblick auf den Verlust der Würde ein Ausweg sein könne, verwies die Referentin auf die Bedeutung der Haltung der Gesellschaft zum Umgang mit dem Schicksal und betonte: «Die Möglichkeit eines assistierten Suizides darf nie, aber wirklich nie zu einer Erwartungshaltung der Gesellschaft werden.»

Es gehe darum, zu verstehen, Menschen auf dem Weg ins Ungewisse zu begleiten, vom Schicksal betroffenen kranken Menschen und ihren Angehörigen eine gute Lebensqualität zu bieten, sinnstiftende Aktivitäten zu entwickeln und besonders auch für jung Betroffene ganzheitliche Behandlung und Betreuung anzubieten. Zum Abschluss plädierte sie nochmals dafür, in Zeiten des Machbarkeitswahns, von Antiaging und Longlonevity das Älterwerden zu akzeptieren, das Schicksal anzunehmen und den Umgang mit der Hilflosigkeit zu lernen, damit sich die Tiefe des Lebens entfalten könne.